J\u2019ai pass\u00e9 ma carri\u00e8re \u00e0 traiter de questions n\u00e9glig\u00e9es. Mais peu sont aussi n\u00e9glig\u00e9es que la maladie chronique d\u00e9vastatrice qu\u2019est l\u2019EM\/SFC (enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique ou syndrome de fatigue chronique). Dans les cas graves, la maladie paralyse presque enti\u00e8rement la vie des personnes touch\u00e9es, provoquant une perte extr\u00eame d\u2019\u00e9nergie et un large \u00e9ventail de sympt\u00f4mes physiques et cognitifs qui peuvent emp\u00eacher les patients de travailler, d\u2019avoir une vie sociale et, parfois, m\u00eame de se d\u00e9placer ou de manger. Pourtant, ces personnes ont \u00e9t\u00e9 plus ou moins effac\u00e9es de nos esprits.<\/p>\n
Pour comprendre \u00e0 quoi ressemble cette n\u00e9gligence dans la pratique, j\u2019ai lanc\u00e9 cette semaine un appel sur Bluesky<\/a>, demandant aux personnes atteintes d\u2019EM\/SFC de partager leurs exp\u00e9riences r\u00e9centes en mati\u00e8re de traitement. J\u2019ai imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 submerg\u00e9e de t\u00e9moignages effroyables. \u00ab On m\u2019a tout simplement compl\u00e8tement abandonn\u00e9e \u00bb; \u00ab une liste d\u2019attente de 10 ans pour un traitement \u00bb; \u00ab nous avons renonc\u00e9 \u00e0 chercher de l\u2019aide m\u00e9dicale \u00bb; \u00ab coinc\u00e9s dans les limbes \u00bb; \u00ab Je me suis simplement sentie totalement ignor\u00e9e, invalid\u00e9e \u00bb. On m\u2019a envoy\u00e9 des centaines de r\u00e9cits choquants et d\u00e9chirants.<\/p>\n Il est difficile d\u2019\u00e9tablir des chiffres exacts, mais au Royaume-Uni seulement, on estime \u00e0 400 000<\/a> le nombre de personnes atteintes de cette maladie. Elle touche beaucoup plus les femmes que les hommes<\/a>, dans un rapport d\u2019environ 4 pour 1, selon une \u00e9tude men\u00e9e en Angleterre. Le nombre de personnes atteintes de la \u00ab COVID longue \u00bb, dont certaines r\u00e9pondent aux crit\u00e8res diagnostiques de l\u2019EM\/SFC, \u00e9tait estim\u00e9 en 2024<\/a> \u00e0 2 millions en Angleterre et en \u00c9cosse.<\/p>\n On aurait pu s\u2019attendre \u00e0 ce que les politicien\u00b7ne\u00b7s et les m\u00e9dias s\u2019emparent de la question. Au lieu de cela, cette grave crise sociale est accueillie par le silence, voire pire. Certains m\u00e9dias, malgr\u00e9 le poids \u00e9crasant des preuves, se sont moqu\u00e9s<\/a> de ces affections ou les ont banalis\u00e9es<\/a>.<\/p>\n Il y a l\u00e0 une longue et sombre histoire<\/a>, enracin\u00e9e dans des si\u00e8cles de rejet des maladies touchant principalement les femmes, qualifi\u00e9es d\u2019\u00ab hyst\u00e9riques \u00bb, et amplifi\u00e9e au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies par les tentatives du gouvernement de r\u00e9duire les d\u00e9penses en prestations sociales et celles des assureurs de diminuer les indemnit\u00e9s vers\u00e9es. Si l\u2019on peut \u00e9tablir qu\u2019une affection est caus\u00e9e par la simulation, un manque de soins personnels ou une attitude n\u00e9gative, on n\u2019aura pas \u00e0 d\u00e9bourser un sou.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" J\u2019ai pass\u00e9 ma carri\u00e8re \u00e0 traiter de questions n\u00e9glig\u00e9es. Mais peu sont aussi n\u00e9glig\u00e9es que la maladie chronique d\u00e9vastatrice qu\u2019est l\u2019EM\/SFC (enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique ou syndrome de fatigue chronique). Dans les cas graves, la maladie paralyse presque enti\u00e8rement la vie des personnes touch\u00e9es, provoquant une perte extr\u00eame d\u2019\u00e9nergie et un large \u00e9ventail de sympt\u00f4mes physiques et cognitifs qui peuvent emp\u00eacher les patients de travailler, d\u2019avoir une vie sociale et, parfois, m\u00eame de se d\u00e9placer ou de manger. Pourtant, ces personnes ont \u00e9t\u00e9 plus ou moins effac\u00e9es de nos esprits.<\/p>\n Pour comprendre \u00e0 quoi ressemble cette n\u00e9gligence dans la pratique, j\u2019ai lanc\u00e9 cette semaine un appel sur Bluesky<\/a>, demandant aux personnes atteintes d\u2019EM\/SFC de partager leurs exp\u00e9riences r\u00e9centes en mati\u00e8re de traitement. J\u2019ai imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 submerg\u00e9e de t\u00e9moignages effroyables. \u00ab On m\u2019a tout simplement compl\u00e8tement abandonn\u00e9e \u00bb; \u00ab une liste d\u2019attente de 10 ans pour un traitement \u00bb; \u00ab nous avons renonc\u00e9 \u00e0 chercher de l\u2019aide m\u00e9dicale \u00bb; \u00ab coinc\u00e9s dans les limbes \u00bb; \u00ab Je me suis simplement sentie totalement ignor\u00e9e, invalid\u00e9e \u00bb. On m\u2019a envoy\u00e9 des centaines de r\u00e9cits choquants et d\u00e9chirants.<\/p>\n