[Traduit de l’anglais]

Des chercheurs/chercheuses impliqué.e.s dans les organisations Cochrane Canada et le McMaster GRADE Centre de l’Université McMaster sont en train d’élaborer des lignes directrices pour la prévention et le traitement de la COVID longue au Canada. Leurs efforts sont soutenus par l’Agence de la santé publique du Canada et leurs recommandations, si elles étaient adoptées, auraient probablement une influence majeure sur la façon dont la COVID longue est traité.

Chaque mois, le groupe publie de nouvelles recommandations et donne la possibilité au public de les commenter. Le 20 novembre, le groupe a publié une nouvelle série de recommandations sur l’état post-COVID canadien (CAN-PCC) qui proposent des traitements nocifs et inefficaces : l’exercice pour prévenir la COVID longue et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour traiter les malaises post-effort (MPE).

Les recommandations sont formulées sur la base de ce que le CAN-PCC décrit comme des preuves de « très faible certitude » et ne tiennent pas compte de l’expérience vécue par les patient.e.s vivant avec la COVID longue et des maladies similaires comme l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).

Plusieurs groupes et défenseur.e.s des patient.e.s se sont mobilisés en réponse. Adriana Patino, qui dirige Long COVID Canada, a déclaré que les membres du groupe ont été choqués et irrités par les recommandations et perdent confiance dans les lignes directrices, car les auteurs/autrices « ne suivent pas les recherches les plus récentes ni n’écoutent pas la voix des patient.e.s ».

Nombreux/nombreuses sont ceux qui ne veulent plus commenter les recommandations parce qu’ils/elles ont l’impression de ne pas être écouté.e.s.