Dans un épisode de la saison 5 de la sitcom des années 80 The Golden Girls, l’un des personnages principaux, Dorothy, qui lutte contre une fatigue profonde, confronte le médecin qui n’a pas réussi à la diagnostiquer.

Après des mois de recherche de réponses, elle lui dit qu’elle sait enfin ce qui ne va pas.

Se lançant dans un monologue enragé, elle le tient pour responsable d’avoir ignoré ses symptômes et de lui faire douter d’elle-même.

« Je suis venue à vous malade et effrayée et vous m’avez rejetée », dit-elle en le regardant droit dans les yeux. « Vous m’avez dit que je n’étais pas malade; vous m’avez dit que je devenais juste vieux. »

« Eh bien, je suis vraiment malade. J’ai le syndrome de fatigue chronique. C’est une vraie maladie. »

Il s’agit d’un moment qui fera probablement écho chez beaucoup de ceux qui souffrent de cette condition complexe et débilitante.

Communément appelée EM/SFC, l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique est une maladie qui change la vie et qui touche environ 444 000 Canadien·ne·s.

Classée comme une maladie neurologique dans la Classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé, la maladie chronique à long terme affecte le système nerveux et immunitaire, touche davantage les femmes que les hommes, ainsi que les enfants et les adultes de tous âges.

La condition débilitante se caractérise par une lassitude écrasante, une fatigue extrême qui peut voir les patients confinés dans leur lit pendant des heures ou enfermés à domicile pour une période indéterminée.

Les autres symptômes comprennent (sans s’y limiter) des difficultés cognitives appelées brouillard cérébral, qui peuvent se manifester par des difficultés à trouver des mots, des difficultés de mémoire et des déficits d’attention et de concentration; des migraines; une sensibilité à la lumière et au son; des problèmes gastro-intestinaux; Intolérance à l’orthostatique; instabilité thermostatique; et sensibilité aux produits chimiques.