Dans les premiers mois de la pandémie de Covid-19, lorsque de nombreuses personnes qui sont maintenant encore malades ont été infectées pour la première fois, la sagesse commune était que le coronavirus vous envoyait dans une unité de soins intensifs ou, plus souvent, causait des symptômes légers qui se sont résorbés après deux semaines. Mais quand ma belle-sœur a été infectée en mars 2020, elle était encore brûlante de fièvre après trois semaines, puis six, puis plus. Dans ce journal et ailleurs, des jeunes et des personnes en bonne santé ont partagé des histoires sur la survie, mais pas sur le rétablissement. Lorsque j’ai interrogé des scientifiques et des cliniciens au sujet de ces symptômes persistants en mai, la plupart ont exprimé leur surprise. « C’est inhabituel », a dit l’un d’entre eux.

Ce n’était pas. En mai 2020, les patients affectés avaient déjà formé des groupes de soutien par milliers, des termes forts et inventés comme long Covid et long-porteur et même mené des recherches sur leurs propres communautés. Même en mars, les personnes atteintes de maladies similaires comme l’encéphalomyélite myalgique (également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique ou M.E./C.F.S.) avaient averti que le nouvel agent pathogène déclencherait une vague d’invalidité. Ils savaient alors ce qui est clair maintenant : les personnes infectées par le Covid peuvent être frappées par des mois ou des années de symptômes débilitants, y compris une fatigue extrême, une déficience cognitive, douleur thoracique, essoufflement et malaise postérieur à l’exercice – état dans lequel les symptômes existants s’aggravent après un effort physique ou mental même mineur.