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Étiquette : EM/SFC

« Ne pas nuire » nuit à 400 millions de patients atteints de la COVID longue dans le monde

Imaginez, un instant, que vous vous réveilliez un matin avec une maladie débilitante qui ne lâchera pas. Les semaines et les mois passent, mais la fatigue écrasante, les maux de tête constants et les muscles douloureux restent. Vous ne pouvez pas penser clairement. Le simple fait de prendre une douche ou de faire la vaisselle vous laisse au sol pendant des jours à la fois, et les symptômes imprévisibles – essoufflement, vertiges, cœur qui bat – fluctuent sans avertissement. Vous trouvez votre vie telle que vous la connaissiez en train de disparaître.

C’est la vie avec la COVID longue : une condition qui transforme les rythmes familiers de la vie quotidienne en un cauchemar vivant et en une bataille constante pour l’énergie et la clarté. Mais que se passe-t-il lorsque le seul espoir de réduire sa sévérité devient une question d’équité ?

Nous sommes deux des plus de 400 millions de personnes dans le monde qui ont connu la COVID longue. Bien que nous soyons tous deux atteints de cette maladie depuis plus de quatre ans, il n’y a toujours pas un seul traitement approuvé par la FDA pour cette condition dévastatrice. Compte tenu de la lenteur de la recherche et du développement, il est peu probable qu’il y ait un traitement éprouvé avant des années, voire des décennies.

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La représentante Ilhan Omar présentera un projet de loi majeur sur la COVID longue

Vendredi, la représentante du Minnesota Ilhan Omar (D-Minn.) présentera à la Chambre des représentants un texte législatif fédéral potentiellement novateur, qui allouera 10 milliards de dollars de financement à la lutte contre la COVID longue, la maladie chronique de plus en plus répandue qui fait suite à de nombreuses infections par la COVID. Le Long Covid Research Moonshot Act est un projet de loi complémentaire à celui que le sénateur Bernie Sanders (I-Vt.) a présenté au Sénat en août.

« La COVID longue est une crise sanitaire silencieuse qui touche plus de vingt-trois millions d’Américains, dont un million d’enfants », a déclaré Mme Omar dans une déclaration à Mother Jones. (La représentante Ayanna Pressley, D-Mass., est co-responsable de la législation.) « Je suis fier de diriger cet effort à la Chambre pour reconnaître la COVID longue comme l’urgence de santé publique qu’elle est et investir dans la lutte contre les effets de cette terrible maladie.

Les symptômes de la COVID longue comprennent souvent une fatigue débilitante, et de nombreuses personnes atteintes ont également été diagnostiquées avec des maladies telles que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale. L’EM/SFC, qui se caractérise par un malaise après l’effort, est connu pour être associé à d’autres maladies infectieuses – le CDC indique qu’environ 1 personne sur 10 infectée par le virus d’Epstein-Barr (que 95 % des adultes contractent) présente des symptômes similaires à ceux de l’EM/SFC. La recherche montre que des infections répétées par la COVID augmentent le risque de développer la COVID longue.

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Alors que la COVID augmente, le prix élevé du déni viral

La COVID est de retour et, si vous vivez en Colombie-Britannique, vous connaissez probablement déjà quelqu’un qui souffre de fièvre, de frissons et d’un mal de gorge.

À la mi-août, environ un Britanno-Colombien sur 19 souffrait d’une infection, avec ou sans symptômes.

Bien que les médias rejettent systématiquement toutes les infections liées à la COVID-19 comme une nuisance sans conséquence, ce n’est pas ce que dit la science. Le virus reste plus mortel que la grippe et les infections répétées peuvent changer radicalement votre santé.

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Vancouver’s Opera Mariposa presents month-long programme benefitting the ME | FM Society of BC

[en anglais seulement]

This May, Opera Mariposa is rallying the community to support people with chronic and post-viral illnesses. From May 1 to June 1, 2024, the disability-led indie arts company is presenting their 2024 Benefit + Awareness Month: an all-digital charity extravaganza featuring music, art, prizes, and special events benefiting the ME | FM Society of BC.

The initiative honours the International Awareness Month for chronic neuro-immune diseases, and it showcases disabled and chronically ill artists from around the world. Proceeds aid people and families affected by myalgic encephalomyelitis (ME or ME/CFS), fibromyalgia, and long COVID – a group of complex chronic illnesses that are surging due to long-term health impacts from COVID-19.

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Long COVID still has no cure — so these patients are turning to research

Lorsque Lisa McCorkell a contracté la COVID-19 en mars 2020, ses symptômes étaient légers. Ses médecins lui ont dit de s’isoler des autres et qu’elle se rétablirait dans quelques semaines. Mais les semaines ont duré des mois et McCorkell, qui travaillait sur une maîtrise en politique publique à l’Université de Californie à Berkeley, a commencé à avoir des symptômes débilitants et déconcertants : fatigue, vertiges et essoufflement. Auparavant une coureuse avide, McCorkell a trouvé son cœur palpitant d’efforts simples.

Elle a eu du mal à trouver une explication et s’est vite rendu compte que ses médecins n’en savaient pas plus sur son état qu’elle. Pour compliquer les choses, la disponibilité limitée de tests de haute qualité pour le coronavirus SARS-CoV-2 dans les premiers jours de la pandémie a laissé beaucoup de ses médecins se demander si ses symptômes étaient vraiment dus au COVID-19. « Je n’avais pas de fournisseurs de soins de santé qui me prenaient au sérieux, dit McCorkell. Cela m’a en grande partie poussé à quitter le système de soins de santé. »

McCorkell s’est plutôt tourné vers ceux qui éprouvaient les mêmes symptômes et frustrations, en rejoignant un groupe de soutien pour les personnes atteintes de ce que l’on allait appeler la COVID longue. En comparant les notes, McCorkell et quelques autres personnes — dont beaucoup avaient de l’expérience en recherche — se sont rendu compte que l’information qu’ils partageaient pourrait être utile non seulement pour les personnes atteintes de la COVID longue, mais aussi pour celles qui cherchent à étudier la maladie. Ainsi, ils ont fondé un organisme sans but lucratif, appelé Patient-Led Research Collaborative (PLRC), pour concevoir, fournir des conseils et même financer la recherche fondamentale et clinique sur la COVID longue et d’autres maladies chroniques.

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