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Étiquette : histoires à la première personne

La pandémie n’est pas finie pour cette femme de l’Île-du-Prince-Édouard, qui veut plus de soutien pour les personnes atteintes de la COVID longue

Il y a un peu plus de deux ans, Nikkie Gallant n’aurait jamais imaginé que le simple fait de s’asseoir dans son lit serait une tâche épuisante pour elle.

C’est la réalité de la musicienne de l’Île-du-Prince-Édouard depuis l’automne 2022, lorsqu’on lui a diagnostiqué le syndrome post-COVID-19, plus communément appelée « COVID longue ».

Maintenant, elle dépense beaucoup d’énergie simplement en allant à l’évier pour boire un verre d’eau ou plier le linge. Elle doit souvent oublier ses projets de quitter la maison.

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« J’avais un problème cérébral » : comment la COVID-19 a laissé des traces sur la cognition

En mars 2020, Hannah Davis est tombée malade et tout a changé. Ses symptômes respiratoires étaient légers, mais les conséquences neurologiques et cognitives étaient effrayantes.

« Je pouvais dire très tôt que quelque chose n’allait pas avec mon cerveau », a-t-elle dit après être tombée malade à cause de la COVID-19.

Et Mme Davis avait des preuves quantitatives — son score pour la vitesse de traitement dans un test cognitif a chuté du 96e percentile juste avant la pandémie au 14e percentile après son infection par le coronavirus.

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Les jeunes atteint·e·s de la COVID longue « luttent » pour obtenir des soins du NHS

Les jeunes qui vivent avec des symptômes débilitants causés par la COVID longue ont décrit se sentir abandonnés et avoir à « lutter » pour accéder au soutien du NHS.

Kaylee, 17 ans, gymnaste autrefois prometteuse qui espérait représenter son pays, a contracté le virus à son 12e anniversaire et continue d’éprouver des symptômes comme des étourdissements et un essoufflement qui l’ont amenée à manquer l’école et à abandonner le sport qu’elle aime.

Deux millions de personnes au Royaume-Uni sont atteintes de la COVID longue, selon le Bureau des statistiques nationales.

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Un sportif de 19 ans passe maintenant ses journées alité à cause de la COVID longue durée

Terrassé par la COVID de longue durée depuis un an, un grand sportif et étudiant au cégep garde espoir même s’il doit passer ses journées allongé à ne rien faire, car le moindre effort l’épuise complètement.

« Au fond de moi, je pense que je vais guérir complètement, mais ça va prendre du temps. J’ai confiance en la science », glisse Ludovic Bégin, avec une faible voix au bout du fil.

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La COVID longue, « est-ce que ça va être ça pour le reste de ma vie ? »

Cinq ans après que la COVID-19 ait bouleversé le quotidien de plusieurs personnes au pays, certains composent encore avec des séquelles tenaces de ce virus dont les symptômes s’apparentent la plupart du temps à ceux de la grippe et s’estompent après quelques jours. Pour Marie-Noëlle Claveau, les effets de la COVID longue persistent, des années plus tard.

La professeure de chant et coordinatrice du programme de musique du Collège d’Alma est aux prises avec des conséquences de cette maladie depuis novembre 2023. Depuis, elle est en arrêt de travail et elle est suivie à la clinique de COVID longue, à l’hôpital de Jonquière.

« Disons que les années 2023 et 2024 ont été quand même assez ardues, mais je peux dire que les progrès continuent de s’opérer lentement, mais sûrement », témoigne Marie-Noëlle Claveau.

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Des vies en suspens : des milliers de Québécois·es souffrent de la COVID longue cinq ans après le début de la pandémie

Il y a deux ans, Roxanne Major travaillait comme infirmière auxiliaire dans une résidence pour personnes âgées lorsqu’une éclosion de COVID-19 s’est propagée dans la résidence, infectant le personnel et les résidents.

Appelée à remplacer une collègue tombée malade, Roxanne Major a pris des précautions supplémentaires. Elle a désinfecté son chariot à médicaments trois fois et a porté un masque, une blouse complète, des gants et des lunettes de protection.

Malgré ses efforts, Roxanne Major a rapidement été testée positive. Après une brève tentative de retour au travail la semaine suivante – les étourdissements et l’épuisement étaient trop intenses – elle a obtenu 10 jours de congé pour se rétablir.

Deux ans plus tard, Roxanne Major, 40 ans, n’a toujours pas repris le travail qu’elle a aimé pendant 19 ans. Comme elle l’a dit dans une récente entrevue, « tout a basculé ».

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La vie a repris son cours normal. Mais les personnes atteintes de la COVID longue continuent de souffrir

Lorsque Nathanael Rafinejad a déménagé à Montréal, iel adorait la vie nocturne et travaillait comme bartender et serveur.euse tout en étudiant en gestion des affaires.

Mais après avoir contracté la COVID-19 en janvier 2022, la personne de 29 ans est maintenant confinée dans son appartement.

« Je me sens complètement coupé.e du monde la plupart du temps », a déclaré Rafinejad. « Je ne peux plus marcher. Je ne peux pas rester debout plus de quelques secondes à la fois. Je ne peux pas rester assis longtemps. Je dois utiliser un fauteuil roulant tous les jours. »

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Voir sa vie basculer

Pour illustrer sa longue traversée de la COVID longue, la Dre Anne Bhéreur me montre une photo que lui a envoyée son amie Julie Pinard, elle aussi atteinte d’une forme sévère de la maladie. On y voit les glaces du fleuve à Kamouraska, qui scintillent en mille morceaux sous un soleil d’hiver. Au loin, le brouillard. Sur l’autre rive, le mont des Éboulements.

La photo traduit bien ce que la Dre Bhéreur vit depuis qu’elle a été infectée par la COVID-19. C’était en décembre 2020, à la suite d’une éclosion dans le milieu de soins palliatifs où elle travaillait. La médecin, mère de famille dans la quarantaine qui n’avait pas d’antécédents médicaux et avait de l’énergie à revendre, était persuadée qu’elle retournerait à sa vie d’avant au bout de 10 jours. Plus de quatre ans plus tard, alors qu’elle vit encore avec de lourdes séquelles de la maladie, elle commence à se faire à l’idée que cette vie-là ne reviendra peut-être pas.

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« Nous perdons des décennies de notre vie à cause de cette maladie » : les patient.e.s qui ont contracté la COVID longue parlent de leur peur d’être oublié.e.s

Cinq ans après le mois de mars 2020, des millions de personnes souffrent encore de symptômes débilitants qui ont d’énormes répercussions sur la santé publique et la productivité. Mais les politicien.ne.s commencent à faire comme si la pandémie n’avait jamais eu lieu

Le 20 mars 2020, Rowan Brown a commencé à ressentir des chatouilles dans la gorge. Au cours des jours suivants, de nouveaux symptômes ont commencé à apparaître : difficulté à respirer, un peu de fatigue. La semaine suivante, le Royaume-Uni avait été mis sous confinement dans une tentative de dernière minute pour contenir la propagation du SRAS-CoV-2 ou COVID-19. Personne d’autre qu’elle connaissait n’avait encore été infecté, alors elle a posté des mises à jour sur Facebook pour informer les gens : « Oh, les gars, on dirait que c’est une grippe légère. L’amygdalite était nettement plus grave. »

Brown ne savait pas alors qu’elle était au début d’une maladie qui n’avait pas encore de nom, mais qui est depuis devenue connue sous le nom de COVID longue. Après deux semaines, elle a fait un zoom avec un.e ami.e, et à la fin de la conversation, c’était comme si toute la force de vie avait été évacuée de son corps. Son médecin lui a conseillé de rester au lit pendant deux semaines. Ces deux semaines se sont transformées en trois mois et demi de symptômes prolongés de COVID : nausées, fièvres, sueurs nocturnes, douleurs musculaires et articulaires intenses, allodynie (sensibilité accrue à la douleur), hallucinations, troubles visuels. À la fin des trois mois, elle avait noté 32 symptômes différents. « Je n’ai pas reconnu la façon dont mon corps se sentait du tout : ma peau, mes cheveux », se souvient-elle maintenant. « C’était comme être envahie par un étrange virus extraterrestre, et je suppose que c’est ce qui s’est passé. »

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Une jeune femme de Colorado qui apprend à vivre avec la COVID longue se tourne vers TikTok pour éduquer sur les maladies chroniques

Lilly Downs est sortie du lit dans son nouvel appartement et a commencé à préparer les liquides intraveineux de la matinée, qui s’écoulent d’un tube dans sa poitrine dans le sang pour garder l’enfant de 20 ans hydraté.

Ensuite, elle a écrasé et dissous les pilules pour qu’elles puissent passer par un tube séparé dans ses intestins, qui absorbent le médicament mieux que son estomac.

Les mesures que Lilly a prises ce matin d’octobre sont nécessaires parce que son estomac n’a plus fonctionné correctement après sa première crise de COVID-19 il y a quatre ans. Mais sa routine a également servi à un autre objectif : elle a filmé une vidéo qu’elle a ensuite postée sur TikTok, où elle a amassé près de 470 000 abonnés.

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Ce que c’est d’avoir la COVID longue quand on est enfant

Ça a commencé quand mon cerveau s’est dégonflé en cours d’algèbre un jour de janvier 2022. Je n’arrivais pas à résoudre un simple problème de maths; tout ce que je voyais étaient des nombres et des symboles. Mes paupières tombaient, ma tête me faisait mal, je pouvais à peine rester éveillé. Quelque chose n’allait pas.

Je ne me sentais plus moi-même depuis que j’ai contracté la COVID-19 quelques semaines auparavant. Les tâches simples comme lire un texte ou se lever étaient épuisantes. Mais ce qui s’est passé dans cette salle de classe m’a fait peur. À 14 ans, ma vie est devenue un état d’épuisement constant, ponctué de visites chez des médecins qui, quelques mois plus tard, ont mené à un diagnostic de COVID longue. Pourtant, dans ces premières semaines, je me suis senti déterminé. J’étais une athlète étudiante qui avait toujours hâte d’accepter un défi, et je me sentais confiant de pouvoir le surmonter rapidement.

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« C’est un bouleversement complet dans votre façon de vivre » : une femme de la Saskatchewan partage sa difficulté à trouver du soutien contre la COVID longue

La pandémie de COVID-19 est une pensée du passé pour beaucoup de gens, mais pour d’autres, la COVID a changé leur vie à jamais.

Et en Saskatchewan, les ressources disponibles pour ces personnes sont très limitées.

« C’est une véritable remontée de la façon dont vous vivez, dont vous vous voyez, dont vous percevez la mortalité, c’est certain », a déclaré Hunter Reavley.

Pour Reavley, elle avait de nombreux rêves d’avenir avant qu’elle ne contracte la COVID-19 et que l’infection ne change sa vie, mais pas pour le mieux.

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Un essai clinique mené à London cible les effets persistants de la COVID sur les patients – distorsion de l’odorat

Hantée depuis plus d’un an par des odeurs fantômes qu’elle ne pouvait pas expliquer, Rebecca Bruzzese a dit qu’elle s’inquiétait pour sa sécurité et sa santé mentale.

Elle sentait des cigarettes brûlées dans son salon, mais personne ne fumait. Le bœuf qui frit sur la cuisinière sentait comme « des excréments dans une poêle ». Le café était encore pire.

« Ça sentait comme la poubelle chaude », a dit la femme de 32 ans.

Incapable de manger, Mme Bruzzese a perdu 30 livres et a développé d’autres problèmes de santé.

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Pour les enfants qui ont développé la COVID longue, « retourner à l’école » signifie souvent ne pas y retourner du tout

En janvier 2022, Fergus, le fils de Jennifer Robertson, aujourd’hui âgé de 11 ans, a développé la COVID longue, une maladie dans laquelle les symptômes de la COVID-19 persistent pendant des mois, voire des années. En raison de ses symptômes, il a manqué près de six semaines d’école après sa première infection. Il entrerait et sortirait de la classe pour le reste de l’année scolaire.

Mme Robertson ne savait jamais ce que son fils ressentirait au jour le jour. Après trois mois de fièvre quotidiens, d’yeux rouges et de douleurs à la poitrine, la famille l’a sorti de l’école pour qu’il soit scolarisé à la maison pendant un an. Il y avait de l’espoir lorsqu’il est retourné à l’école en personne l’an dernier dans une école privée et plus souple.

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Sérgio Mendes, musicien brésilien de la Bossa Nova, meurt de la COVID longue à 83 ans

Sérgio Mendes, le musicien brésilien qui a fait connaître la bossa nova au monde entier dans les années 1960, est décédé jeudi 5 septembre dans un hôpital de Los Angeles. Il avait 83 ans.

La famille du célèbre musicien a annoncé sa mort dans un communiqué sur ses réseaux sociaux. Sa famille a déclaré que son décès était dû aux effets de la COVID longue.

« Sa femme et partenaire musical depuis 54 ans, Gracinha Leporace Mendes, était à ses côtés, ainsi que ses enfants adorés », lit-on dans le communiqué. « Mendes s’est produite pour la dernière fois en novembre 2023 dans des maisons à guichets fermés et follement enthousiastes à Paris, Londres et Barcelone ».

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Les adolescents et les enfants atteints de la COVID longue présentent de nouveaux symptômes surprenants

Rose Lehane Tureen est une adolescente très occupée.

À 16 ans, elle est présidente de classe, championne de step dance irlandais, chanteuse, coureuse de fond et une excellente étudiante à son lycée dans le Maine.

Ses accomplissements nient la réalité qu’elle souffre d’un mal de tête débilitant qui dure depuis plus de quatre ans, l’un des nombreux symptômes de la COVID qu’elle a endurés depuis une infection en mars 2020.

Au début de sa maladie, Rose s’est rendue aux urgences une demi-douzaine de fois et a été hospitalisée deux fois avec des étourdissements et des douleurs aveuglantes à la tête. Elle avait aussi les doigts, les orteils et les oreilles rouges et gonflés; la peau qui pèle; des douleurs articulaires; des problèmes de contrôle de la température et des rêves terribles.

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Opinion : La fermeture des cliniques COVID longue est un coup dévastateur pour les patients

J’ai été consternée de voir la décision des Services de santé de l’Alberta de fermer brusquement les trois cliniques et programmes ambulatoires liés à la COVID-19 longue la semaine dernière. Cela a été fait sans consultation, avis ou considération pour ceux qui ont accès à ces services de santé essentiels.

En tant que patient de la COVID longue, j’ai pu personnellement accéder à leurs services de réadaptation, qui m’ont été extrêmement utiles. Beaucoup de personnes ne réalisent peut-être pas combien la COVID longue a une incidence sur tout le corps, et l’étendue des soins qu’elles reçoivent est nécessaire pour de nombreux patients atteints de la COVID longue.

Je suis passé d’une personne très active à une personne confinée chez elle et incapable de travailler. Le soutien que j’ai reçu par l’entremise de la clinique m’a aidé à retrouver une partie de mes fonctions et à rendre mes activités quotidiennes plus gérables.

La clinique m’a permis d’accéder à des tests cardiaques et respiratoires, ainsi qu’à de nombreux thérapeutes en réadaptation, dont un physiothérapeute, un ergothérapeute, un récréothérapeute (si critique quand on est confiné à la maison), un orthophoniste et un travailleur social.

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La fermeture du programme ambulatoire COVID longue entraîne des retombées négatives

Les personnes souffrant de la COVID longue en Alberta se battent après que le gouvernement les a informées de la fin du programme « Long-COVID Inter-Professional Outpatient Program ».

Pour certains, la COVID-19 ressemble à un souvenir lointain, une époque où le monde semblait s’arrêter alors que tout le monde traversait la pandémie. Pourtant pour beaucoup, ce n’est pas dans le rétroviseur, c’est encore une réalité toujours présente et un combat quotidien.

Jennifer Hare est atteinte de la COVID longue depuis trois ans.

« Littéralement, toute ma vie est planifiée alors qu’avant, j’étais un être humain normal », a déclaré Hare.

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