Lorsque Lisa McCorkell a contracté la COVID-19 en mars 2020, ses symptômes étaient légers. Ses médecins lui ont dit de s’isoler des autres et qu’elle se rétablirait dans quelques semaines. Mais les semaines ont duré des mois et McCorkell, qui travaillait sur une maîtrise en politique publique à l’Université de Californie à Berkeley, a commencé à avoir des symptômes débilitants et déconcertants : fatigue, vertiges et essoufflement. Auparavant une coureuse avide, McCorkell a trouvé son cœur palpitant d’efforts simples.

Elle a eu du mal à trouver une explication et s’est vite rendu compte que ses médecins n’en savaient pas plus sur son état qu’elle. Pour compliquer les choses, la disponibilité limitée de tests de haute qualité pour le coronavirus SARS-CoV-2 dans les premiers jours de la pandémie a laissé beaucoup de ses médecins se demander si ses symptômes étaient vraiment dus au COVID-19. « Je n’avais pas de fournisseurs de soins de santé qui me prenaient au sérieux, dit McCorkell. Cela m’a en grande partie poussé à quitter le système de soins de santé. »

McCorkell s’est plutôt tourné vers ceux qui éprouvaient les mêmes symptômes et frustrations, en rejoignant un groupe de soutien pour les personnes atteintes de ce que l’on allait appeler la COVID longue. En comparant les notes, McCorkell et quelques autres personnes — dont beaucoup avaient de l’expérience en recherche — se sont rendu compte que l’information qu’ils partageaient pourrait être utile non seulement pour les personnes atteintes de la COVID longue, mais aussi pour celles qui cherchent à étudier la maladie. Ainsi, ils ont fondé un organisme sans but lucratif, appelé Patient-Led Research Collaborative (PLRC), pour concevoir, fournir des conseils et même financer la recherche fondamentale et clinique sur la COVID longue et d’autres maladies chroniques.