J’ai passé ma carrière à traiter de questions négligées. Mais peu sont aussi négligées que la maladie chronique dévastatrice qu’est l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique). Dans les cas graves, la maladie paralyse presque entièrement la vie des personnes touchées, provoquant une perte extrême d’énergie et un large éventail de symptômes physiques et cognitifs qui peuvent empêcher les patients de travailler, d’avoir une vie sociale et, parfois, même de se déplacer ou de manger. Pourtant, ces personnes ont été plus ou moins effacées de nos esprits.
Pour comprendre à quoi ressemble cette négligence dans la pratique, j’ai lancé cette semaine un appel sur Bluesky, demandant aux personnes atteintes d’EM/SFC de partager leurs expériences récentes en matière de traitement. J’ai immédiatement été submergée de témoignages effroyables. « On m’a tout simplement complètement abandonnée »; « une liste d’attente de 10 ans pour un traitement »; « nous avons renoncé à chercher de l’aide médicale »; « coincés dans les limbes »; « Je me suis simplement sentie totalement ignorée, invalidée ». On m’a envoyé des centaines de récits choquants et déchirants.
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