[Traduit de l’anglais]
J’ai passé ma carrière à traiter de questions négligées. Mais peu sont aussi négligées que la maladie chronique dévastatrice qu’est l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique). Dans les cas graves, la maladie paralyse presque entièrement la vie des personnes touchées, provoquant une perte extrême d’énergie et un large éventail de symptômes physiques et cognitifs qui peuvent empêcher les patients de travailler, d’avoir une vie sociale et, parfois, même de se déplacer ou de manger. Pourtant, ces personnes ont été plus ou moins effacées de nos esprits.
Pour comprendre à quoi ressemble cette négligence dans la pratique, j’ai lancé cette semaine un appel sur Bluesky, demandant aux personnes atteintes d’EM/SFC de partager leurs expériences récentes en matière de traitement. J’ai immédiatement été submergée de témoignages effroyables. « On m’a tout simplement complètement abandonnée »; « une liste d’attente de 10 ans pour un traitement »; « nous avons renoncé à chercher de l’aide médicale »; « coincés dans les limbes »; « Je me suis simplement sentie totalement ignorée, invalidée ». On m’a envoyé des centaines de récits choquants et déchirants.
Il est difficile d’établir des chiffres exacts, mais au Royaume-Uni seulement, on estime à 400 000 le nombre de personnes atteintes de cette maladie. Elle touche beaucoup plus les femmes que les hommes, dans un rapport d’environ 4 pour 1, selon une étude menée en Angleterre. Le nombre de personnes atteintes de la « COVID longue », dont certaines répondent aux critères diagnostiques de l’EM/SFC, était estimé en 2024 à 2 millions en Angleterre et en Écosse.
On aurait pu s’attendre à ce que les politicien·ne·s et les médias s’emparent de la question. Au lieu de cela, cette grave crise sociale est accueillie par le silence, voire pire. Certains médias, malgré le poids écrasant des preuves, se sont moqués de ces affections ou les ont banalisées.
Il y a là une longue et sombre histoire, enracinée dans des siècles de rejet des maladies touchant principalement les femmes, qualifiées d’« hystériques », et amplifiée au cours des dernières décennies par les tentatives du gouvernement de réduire les dépenses en prestations sociales et celles des assureurs de diminuer les indemnités versées. Si l’on peut établir qu’une affection est causée par la simulation, un manque de soins personnels ou une attitude négative, on n’aura pas à débourser un sou.